Endométriose : lever le tabou dans le secteur de la création 

Comme chaque année, le 28 mars marque la Journée mondiale de lutte contre l’endométriose. Cette maladie encore peu connue et difficilement diagnostiquée concerne pourtant près de 10% des personnes menstruées (c’est-à-dire qui ont leurs règles) dans le monde.  Pour lever le voile sur ce sujet important pour nombre de femmes, notamment dans le secteur de la culture, la SMACEM a rencontré Julie Pietri, autrice-compositrice-interprète et atteinte de cette maladie. Ensemble, faisons le point sur cette pathologie.  

L’endométriose, qu’est-ce que c’est ?

Le site de l’assurance maladie définit l’endométriose comme :  « une maladie gynécologique inflammatoire et chronique fréquente qui touche près de 10 % des personnes menstruées. Elle se caractérise par la présence, hors de la cavité utérine, de tissu semblable à celui de la muqueuse de l’utérus (appelée endomètre). » 

Complexe, l’endométriose se manifeste différemment chez toutes les personnes qui en sont atteintes. Parmi ses principaux symptômes, on retrouve :  

• la dysménorrhée (règles douloureuses),  
• la dyspareunie (douleurs lors des rapports sexuels),
• des douleurs pelviennes intenses qui peuvent descendre jusque dans les jambes,
• l’infertilité,
• la fatigue chronique,
• des troubles digestifs et urinaires.

Le diagnostic de l’endométriose se fait dans un premier temps grâce à un échange avec des médecins généralistes, gynécologues ou sages-femmes. Lors de cet entretien, le ou la soignant·e pose des questions sur les douleurs ressenties, quand elles interviennent, leur intensité et ce qui aide à les soulager.  
Après cet entretien qui permet d’orienter le diagnostic, un examen gynécologique est nécessaire pour ensuite prescrire une échographie ou une IRM.  

La société Ziwig a récemment développé un test salivaire : l’Endotest. Celui permet de diagnostiquer l’endométriose sans besoin de recours à des examens douloureux. Toujours en expérimentation, il est possible de se porter volontaire pour en bénéficier dans la limite de certains critères.  

Une maladie taboue ?

Depuis quelques années, de plus en plus de femmes prennent la parole à ce sujet. Comme Julie Pietri, les artistes Lorie et Imany ont également partagé leur expérience avec cette maladie. Toutes parlent de la difficulté à obtenir le diagnostic d’endométriose, à cause de l’idée reçue selon laquelle il est « normal » d’avoir mal pendant ses règles. Or, Imany le rappelle au micro de Faustine Bollaert « s’il y a une douleur, c’est qu’il y un problème et qu’il faut trouver des solutions. » Selon une enquête menée en 2020 par EndoFrance en partenariat avec l’IPSOS et Gedeon Richter, il s’écoule en moyenne 7 ans entre les premiers symptômes et le diagnostic. 

Interviewée par la SMACEM, Julie Pietri nous raconte « Cela a été très invalidant, tout en [devant] garder le sourire, parce qu’à l’époque on n’en parlait pas. C’était un peu “Sois belle et tais-toi et chante”. » 

Toutes ces artistes qui lèvent le tabou soulignent aussi l’importance d’en parler afin que la maladie soit plus connue et le diagnostic facilité.  

« Il n’y a pas de honte, au contraire, on se serre les coudes, on est ensemble. C’est ça la sororité. »  Julie Pietri 

Les conséquences sur la vie quotidienne

Comme le souligne Julie Pietri, les douleurs liées à l’endométriose peuvent être particulièrement invalidantes et nuisent à la vie sociale, aux relations interpersonnelles, à la santé mentale et aussi à la productivité au travail.  

L’étude menée par EndoFrance citée précédemment permet de mieux comprendre la situation des personnes atteintes d’endométriose. 

• Les 1 557 répondantes déclarent avoir en moyenne entre 4 et 5 symptômes liés à la maladie, ce qui signifie que les douleurs sont multiples et qu’elles entraînent souvent une fatigue chronique.  
• 65% des répondantes estiment que leur pathologie a un impact sur leur bien-être général au travail.  
• Plus d’une femme sur deux affirme avoir des troubles de la fertilité. 
• 89 % des répondantes aimeraient que les professionnel·les de santé soient mieux formé·es sur ce sujet.  

Les personnes contraintes de rester longtemps dans une même position, qu’elles soient assises ou debout sont particulièrement impactées. On peut ainsi imaginer la difficulté à tenir la durée d’un concert lorsqu’on est chanteuse ou musicienne ou encore d’être à son bureau pour composer ou écrire. 

Traiter l’endométriose

À ce jour, la maladie n’a pas de traitement curatif. Il est toutefois possible, selon les cas et les personnes, d’en atténuer les symptômes à travers des traitements hormonaux ou par la chirurgie. Certaines patientes optent également pour des régimes anti-inflammatoires ou la micronutrition et observent des effets positifs pour leur bien-être.  

Les personnes souffrant de douleurs neuropathiques, c’est-à-dire liées aux nerfs qui sont piégés dans les lésions de l’endomètre, sont orientées vers des séances de neurostimulation transcutanée (dites “TENS”). Il s’agit d’une thérapie qui agit grâce à des impulsions électriques à travers des électrodes placées sur la zone douloureuse. 

Les médecins préconisent également certaines pratiques sportives comme le yoga mais aussi des médecines douces comme l’ostéopathie, l’acupuncture ou encore la sophrologie.  

Imany insiste dans son interview sur France 2 : « il y a une endométriose par femme ». Aussi, il y a autant de traitements que de patientes. Pour l’association EndoFrance, composer avec la maladie est possible grâce l’alliance thérapeutique. L’association conseille, en plus des médecins généralistes et des gynécologues, de se tourner également vers des kinésithérapeutes (notamment en cas de dyspareunies) mais aussi des psychologues car la douleur a de réelles conséquences sur la santé mentale.  

Le témoignage de Julie Pietri

En savoir plus :

• Associations : ENDOmind, EndoFrance. 
• Etat de la recherche avec l’épidémiologiste et chercheuse Marina Kvaskoff. 
• Podcast T’as mal où – Lorie raconte son endométriose. 

Vidéo tournée avec l’agence Reflets Video.