Thérèse, autrice-compositrice et performeuse, raconte la vie avec la maladie

Parler de santé dans le milieu professionnel n’est jamais tâche aisée. Dans le secteur de la musique, le tabou est d’autant plus fort que le corps reste un outil de travail à part entière et que les places sont limitées. Pourtant, sa maladie, Thérèse a décidé d’en parler et de faire bouger les lignes. L’autrice-compositrice a accepté de témoigner pour la SMACEM et de montrer qu’il est possible de s’épanouir dans un métier artistique même après les épreuves liées à la maladie.

Autrice-compositrice, musicienne, interprète, entrepreneure, conférencière et militante, Thérèse Sayarath multiplie les casquettes avec pour seule boussole : son amour de la musique.

Au commencement il y a bien-sûr son travail d’autrice, compositrice et performeuse indépendante, qu’elle développe au sein de son propre label, Heart Work. Cette passion pour la musique l’a naturellement conduite à s’investir dans la transmission à travers des dispositifs de mentorat et de marrainage tels que Give Me Five, MEWEM, WMA ou encore File 7. Thérèse mène aussi des actions culturelles auprès de publics variés, en intervenant dans des maisons de santé, des hôpitaux et, plus récemment, en milieu carcéral.

Au-delà de son parcours artistique, Thérèse s’engage également pour faire évoluer les industries culturelles et musicales. Sensible aux questions d’inclusion, de représentation et d’égalité, elle prend régulièrement la parole lors de conférences et rencontres professionnelles. Cette volonté d’agir collectivement l’a conduite à co-fonder plusieurs initiatives, parmi lesquelles Tiger Bomb, dédié à la visibilité des artistes asio-descendant·es, et Cultures Futures, à l’origine de l’Appel des 1 000.

Mais Thérèse, c’est aussi une artiste qui compose avec la maladie. Atteinte de polykystose hépatorénale, elle a vu sa vie et sa carrière être profondément marquées par cette pathologie, entre douleurs chroniques, intervention chirurgicale et crainte de ne plus pouvoir vivre de sa passion. Dans cet entretien, elle nous raconte la reprise de son activité artistique après son opération et la manière dont cette épreuve a transformé son regard sur son métier d’artiste.

Tu parles assez ouvertement de ta maladie, de ton opération et des conséquences qu’elle a eu sur tes activités professionnelles. Que s’est-il passé exactement ? 

Je suis atteinte d’une maladie héréditaire qui s’appelle la polykystose hépatorénale. En moyenne, les gens commencent à être très atteints plutôt autour de la soixantaine mais comme je suis une grande originale dans tous les domaines, la maladie a décidé de se déclarer un petit peu plus vite et plus fort chez moi. J’ai donc dû subir une greffe de foie il y a environ 4 ans. J’avais 36 ans. Mon foie pesait 7 kg à l’époque [un foie sain pèse en moyenne 1,5 kg, NDLR]. 

Est-ce que tu as envisagé de changer de métier ? 

Complètement ! À l’origine, mon foie grossissait doucement et ça m’a alerté lorsque j’ai constaté que mon quotidien devenait difficile. Je devais fractionner mes repas, j’avais mal au dos tout le temps, j’étais essoufflée quand je montais les escaliers… Surtout, ça impactait directement mes performances sur scène. J’ai un spectacle très cardio mais je manquais de souffle donc ça a commencé à être compliqué. Je me suis donc demandé si je pouvais continuer cette carrière de performeuse scénique. 

Cette réflexion a pesé dans la balance pour accepter la greffe. J’espérais récupérer de meilleures conditions physiques pour pouvoir remonter sur scène. C’était risqué parce qu’on ne connaît jamais les conséquences d’une opération lourde. 

Pour être très honnête, quand j’ai vu l’anesthésiste en entrant au bloc, je lui ai demandé de faire attention à mes cordes vocales au moment de l’intubation. C’était une de mes hantises – le fait qu’elles soient abîmées, en plus de potentiellement mourir. Je me suis dit : « Si je me réveille et que je ne peux plus chanter, ma vie est foutue. » J’avais peur aussi que ma mémoire soit affectée, il peut y avoir plein de conséquences ! La musique sollicite différentes zones du cerveau et le corps dans sa globalité. Donc oui, j’avais envisagé une éventuelle réorientation professionnelle mais je ne savais même pas dire vers quoi ! 

Finalement, ton opération s’est bien passée ! Quel a été ton processus de reprise ? As-tu commencé par l’écriture avant la scène ? 

En fait, je n’ai pas eu le choix, j’étais interdite de scène pendant dix mois. Ça a été très difficile pour moi parce que dix mois c’est long. Je ne me suis jamais arrêtée aussi longtemps depuis que j’ai commencé la musique. D’autant plus que c’est dans la mentalité de cette industrie musicale, on n’a pas le droit de s’accorder une pause, sinon on nous oublie. Mais ma santé était devenue ma priorité.

J’ai donc repris plutôt par la création à la maison, j’ai notamment pris plaisir à imaginer les clips que je voulais faire. J’avais déjà commencé à écrire pas mal de choses pour l’album qui est sorti en 2024. J’ai repris l’écriture parce que j’avais beaucoup de choses à dire, j’avais besoin d’écrire ce que j’avais traversé. C’est quand même une expérience de vie qui est dingue ! J’ai même commencé à écrire un livre… Les chansons c’est super mais tout ne rentre pas en trois minutes. 

J’ai donc fait un album totalement issu de cette expérience, L’Attente. C’est un hommage à l’attente de cette greffe mais aussi une métaphore de la vie ! La vie c’est plus ou moins une longue attente de la mort. Ça peut paraître déprimant mais ça peut devenir joyeux quand on se demande comment on veut remplir cette attente.

En avril 2023, j’ai tourné le clip de No Rules et ça a été un moment super joyeux. Je ne sais pas où j’ai trouvé toute l’énergie mais ça a été pour moi une forme de résurrection et de récompense suite à toute cette épreuve. Ça reste un de mes clips préférés aujourd’hui. 

Et quand tu as repris la scène, est-ce que tu as dû adapter ta manière de performer ?

La reprise n’était pas anodine ni tranquille parce que c’était une release party à la Boule noire [salle mythique de Pigalle à Paris, NDLR]. Je me suis beaucoup entraînée pour le faire de la façon la plus saine possible, pour que ce ne soit pas un trop gros choc sur mon corps. J’ai dû forcément prendre tout plein d’habitudes pour la musique mais aussi dans ma vie en général. 

J’ai toujours eu une éducation alimentaire avec ma famille. Ma mère m’a toujours dit « Ton premier médicament, c’est que tu mets dans ton corps, ce que tu manges et comment tu dors. » J’ai donc dû redoubler d’efforts sur ces questions d’alimentation et de sommeil. Ce sont des choses qui ne sont pas forcément évidentes à faire quand on est artiste. On n’a pas tellement de rythme, on mange aussi peu à la maison en période de tournée. On ne maîtrise pas forcément les horaires de sommeil non plus. Entre l’adrénaline qui suit les dates et les trains qui arrivent super tôt le matin, le sommeil peut être un peu tronqué. J’ai dû aussi apprendre à imposer, sans culpabilité, mes limites. Sur le rider, je dis ce que je bois et ce que je peux manger. Je demande de l’eau minérale dans les loges plutôt que de la bière qu’on met à disposition alors que je n’ai pas demandé. 

Ça m’a permis aussi de respecter un peu plus ma neuroatypie. Avec l’opération et les médicaments, je suis devenue d’autant plus hypervigilante et sensible aux bruits. Quand on est artiste, c’est compliqué quand on se fatigue avec le bruit et la lumière ! La chaleur aussi, en plus du stress, et de tout le reste, ça peut faire des migraines qui durent des heures et altèrent le sommeil. 

Donc oui, il a fallu mettre plein de choses en place et c’est passé aussi par le fait de s’entourer plus sainement avec des équipes au plus proche de mes valeurs. J’ai dû imposer mon rythme de tournée et beaucoup de personnes ne pouvaient pas l’entendre parce qu’il faut être rentable et tout accepter. J’ai dit que je ne pouvais pas faire plus de trois dates par semaine. J’ai aussi dû annuler des dates pendant la canicule parce que mes médicaments font que je ne supporte pas la chaleur, ça me provoque des coups de chaud, des vomissements, des diarrhées… En revanche, l’impact sur ma carrière s’en ressent.

Ne pas accepter des dates en été alors que je suis une artiste précarisée parce qu’en développement, parce que femme, c’est des sous en moins ! Il n’existe pas forcément de compensation dans l’industrie de la musique, qui ne prend pas en compte toutes nos pathologies. C’est important qu’on en parle aujourd’hui. 

Tu parlais de ton entourage professionnel, tu penses que ta maladie a fait évoluer tes relations à ce niveau ?

Oui quand même. Après, comme je suis arrivée tard dans l’industrie de la musique, j’avais déjà une expérience d’entreprise avant. Ça a du bon d’être « vieille » ! J’ai travaillé cinq ans dans le luxe, en marketing, donc en arrivant dans l’industrie de la musique, même si ça a toujours été une sorte de rêve pour moi, je suis arrivée quand même assez désillusionnée par rapport à beaucoup d’artistes qui arrivent la fleur au fusil.

On est des produits à vendre et c’est à nous quelque part de choisir si on a envie d’être un yaourt bio fabriqué dans une ferme ou un yaourt de marque en tête de gondole. Je compare souvent à ça, en rigolant mais je trouve que c’est une image qui est assez juste. Quand je suis arrivée dans l’industrie de la musique, je savais déjà que je voulais être un pot de yaourt bio et donc j’avais choisi des partenaires en fonction de ces aspirations là.

Ensuite, je pense que je suis passée du yaourt bio dans une grande manufacture à quelque chose de plus artisanal encore du fait de ma condition. Donc oui, j’ai dû me séparer de certains partenaires parce qu’on n’était pas alignés sur comment on organise le travail, comment on organise les sorties, comment on prend soin les un·es des autres etc. Il fallait aussi faire avec les ressources que j’avais à l’issue de cette opération : les ressources émotionnelles, mentales, l’énergie que je pouvais avoir. Et certaines personnes me demandaient trop d’énergie parce qu’il fallait les convaincre donc j’ai préféré m’entourer de personnes déjà convaincues.

Je me rends compte que ma maladie et mes prises de parole engagées sur le sujet me coupent des opportunités. Mais, en même temps, ça m’en ouvre plein d’autres ! Et je pense que ce sont des opportunités avec lesquelles je suis plus alignée. Ça me permet de garder aussi une grande liberté et de l’authenticité par rapport à ma création musicale. C’est ce qui m’importe au premier plan. Mon rapport à la musique reste sain, c’est ça qui m’intéresse.

Finalement, ta maladie semble t’avoir poussée à prendre soin de toi et à écouter tes besoins sur tous les pans de ton activité professionnelle ?

Oui, mais pas seulement au niveau professionnel. Ça m’a aussi donné envie de prendre soin des autres, ça amène de la beauté dans cette expérience qui pourrait être catastrophique. Ça éveille sur la valeur de la vie et ça remet au centre les choses qui sont essentielles. Je me suis aussi questionnée sur le rôle de l’artiste et de l’art et de la culture dans notre société. Je me suis demandé à quoi ça servait et ma réponse personnelle est de relier les gens et de pouvoir servir de vecteur d’émancipation sociale et émotionnelle. Notamment auprès des personnes qui n’ont pas accès à tout ça, à la culture, à la psychologie, au fait de parler d’elles-mêmes parce que leur vie n’intéresse pas les médias, parce que leur vie n’est pas forcément digne, aux yeux de cette société, d’être entendue. Alors que ce sont des personnes qui sont passionnantes, qui m’ont beaucoup appris.

Est-ce que tu aurais un message à faire passer pour conclure ?

On a la capacité en tant qu’artiste de toucher les cœurs et de pouvoir les ouvrir. Je pense qu’on doit œuvrer pour renouer le dialogue entre les gens et que la perte de lien crée la violence. On n’est pas contraint d’avoir une pensée unique pour vivre dans un pays. On peut avoir des avis divergents et tout de même cohabiter. C’est ce qui fait la force et la richesse des sociétés. La France a toujours été un carrefour, par sa position géographique, par son histoire, de brassage social. On devrait apprendre de tout l’héritage culturel qu’on a reçu ici et en faire une richesse parce que sinon, c’est passer à côté de notre sens à nous.

Pour aller plus loin :

• Podcast T’as mal où 
• Article Tsugi – Artistes : le tabou de la maladie